ENDALSのTシャツが届きました。

「ENDALS」Tシャツが届きました。黒のMサイズを注文していたのですが、在庫切れとのことで、白のMサイズを送ってもらいました。皆さんもご存じでしょうが、「アイスバケツチャレンジ」の影響もあって、かなりの方々がTシャツを買って支援しているのではないかと想像します。藤田正裕さんのチームは、他の仕事もされながらの発送だと思いますので、本当に頭が下がる思いです。私にできることは、こうしてブログを書き、伝えることぐらい。でも、言葉の力は偉大で、(たとえ時間は掛かったとしても)世界を変えていける力があると信じています。


「アイスバケツチャレンジ」についてご存じない方に簡単に説明しておくと、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の啓蒙活動の一環として企画された運動で、バケツ一杯の氷水を頭からかぶるか、それが無理な人は好きなALSの団体に100ドルを寄付する、もしくはその両方を行う、そして次に誰かを指名するというもの。アメリカを発端として、著名人や有名人に広がってゆき、日本にも数多くの人々がチャレンジをしている姿が発信または報道されました。賛否両論ありましたが、インターネットやSNSの普及も手伝って、ALSという病気について、また支援が必要な方々がたくさんいることが、これほどの勢いで伝わったことは素晴らしいと思います。


藤田正裕さんのブログより、今回のアイスバケツチャレンジに対する言葉を引用します。当事者の言葉として、とても貴重だと感じました。


どこから話せばいいかわからない、、、

まず最初にALS ICE BUCKET CHALLENGEに参加している全員に、ありがとうございます!皆様の応援に圧倒される毎日です!
私達ALS患者やその周りの人々にどれだけ力、勇気、希望を与えていることか、、、心から感謝しています。改めて、この社会現象を始めてくれたピート・フレーティスにありがとうと言いたいです。奇跡です。どんどん広がってほしいです。一人でも一回でもALSと言う言葉を口にして頂けるなら祭り騒ぎだろうが何でもありがたい事です。百五十年程、無視されてきた病ALSの歴史でこんなに多くの人が話題にするのは初めてです。他の難病の方々はうらやましくも思っている方も多いのではないでしょうか?その方々にも失礼がないようにこの社会の動きを最大限、有効活用する責任が我々に求められてると思います。
そして、参加くださっている世界中の著名人の方々、悲惨な病に世間の目が向くように、注目するために名前・人脈を貸して頂きありがとうございます!皆様の力なしではここまでの騒ぎにはなっておりません。
そして、他に色々と自分のポリシーでやらないのはリスペクトできますが、そこまでいろいろと真剣に考えてくれてるなら、「動き」は止めないでください!水かぶらないでいいです。ALSを説明して指名するだけ、寄付して指名するだけ、腕立てする、逆立ちする、自分にビンタして指名するだけなど。とにかくバトンは繋げてください!
私達の死んだ体を治すため、命を救うための研究費や世間の関心や資源に「無駄」はないと思います、、、僕達はあなた、あなたの子供、親、愛する人のためにも闘っています。これは完全にランダムな病気です。いつあなたを訪れるかわかりません。
僕も「はいはい」と思ってました、、、
Good luck...

最後に、このような現象が次々起こることによって日本・日本人に寄付・義援活動の文化がもっと根付く事を願っています!

では、アイス・バケツ・チャレンジ続行、続行、レッツラゴー!イタリアのレンツィ首相、カズさん、ラモスさん、BIG BANGもどんどん繋がっています!

ヘイター達に耳を貸す必要はない。

少し頭を冷やして考えてみると、「アイスバケツチャレンジ」は私たちに対する挑戦であり、問いなのだと思います。氷水をかぶるかどうかは、私たちが手を出せるかどうか、つまり実際に自らの身体や時間を使って支援できるかどうか。寄付をするかどうかは、私たちがお金を出せるかどうか、つまり見返りのないことを前提として身を削ることができるかどうか。そして、誰かを指名するかどうかは、相手にどう思われるか分からないけれど、メッセージを発信し伝えることができるかどうか。

 

そう考えると、手を出すことも、お金を出すことも、発信することも、意外と簡単ではないことが分かります。たとえば、電車の中で高齢者に席を譲るという一見誰にでもできる、簡単そうに見える行為でも、行動するとしない(手を出すと出さない)の間には大きな違いがあるのです。いろいろ思うところがあってと言ってみたり、口だけ出してみたりしても、結果として、手を差し出していないことに変わりはありません(お金を出すことも同じ)。手を出すことやお金を出すことが良い悪いと言う問題ではなく、支援が必要な人々を支援することは、こんなにも勇気や思い切りが必要で、ハードルが高いものだということです。

 

かくいう私も、手を出せない人間だということが分かりましたので、そういった自らの傾向を知りつつも、いつかまたそんなチャンスがあれば、躊躇せずに、手も出せる人間になりたいと願います。そういったひとり1人の、小さな行動の積み重ねが、世界を大きく変えていくのです。今回のアイスバケツチャレンジをひとつのきっかけとして、ALS患者の方々だけではない多くの支援が必要な人々が、安心して暮らしていけるような継続的な取り組みがこれからも生まれてくることを心から願います。